5月30日(水)

今日も盲学校

今日の出席者は、母子教室からしょうこ。幼稚部からK君。そしてもう1人幼稚部のMちゃんの妹のKちゃん。（当のMちゃんは、保育園のミニ遠足で欠席でした）

子供達よりも母達の方がやかましく、それに負けず劣らず先生方も賑やかで（笑）。ずっとお世話になってきたイクちゃん先生が産休・育休に入るため、後任のH先生もいらしていました。

イクちゃん先生は私と同い年。3人目のお子さんの出産のためお休みになりますが、いつかきっと盲学校に戻ってきて欲しいなあ。そして、その頃、いまよりずっと成長しているはずの子供達を見て欲しい！待っています。

2，3日前のこと。暑い日で、夕食にそうめんを食べたのですが、しょうこが、つゆをつける前の、まだ水の中にあるそうめんを指差し、どうしてもそれを食べたいと意思表示。「味がないんだよ、おいしくないよ」と念を押しても頑として譲りません。仕方なく一口食べさせ、「ほらね、おいしくないでしょ」と言うと、ジッと私を見つめ、おもむろにほっぺをポンポンと叩いて「美味しい」のサインを…。意地っ張りなんだからあ。でも、2口ほど食べただけで、その後はつゆをつけたそうめんを食べていました。

5月29日（火）

盲学校

ろう学校のアラジン先生は体力も十分、パワフルな先生だからまだしも、ばあば先生はしょうこを抱っこしての階段昇り降りはきついのでは…。そんな私の心配をよそに、とことんしょうこに付き合って下さる先生。感謝です。

おやつタイムには、大きなおせんべいにかぶりついていたしょうこ。逞しくなったものです。

5月27日(日)

ひまわりの会

ダウン症のお子さんも、1人1人いろんな違った症状が出る点や、各診療科ごとの診察はきちんと受けていても、全身をトータルに相談できる窓口がないことへの不安など、CHARGEと重複する点が多く、皆さんのお話を聞いているだけでも参考になりました。

CHARGE連合について、個別の診察ではないので一般的な概念の説明をして下さったのですが、Ｋ先生のご説明はとても明快でわかりやすく、なんとなく目の前の霧が晴れたような気がしました。

CHARGEとは、特徴的な症状の頭文字ですが（CHARGEってなに？のページ参照）、先天異常の子供についてデータをとった場合、この６つの症状が重複しているケースの割合が他より高く、それを１つのグループとして名づけたのが「連合」なのだそうです。症状から名づけたグループに過ぎないため、疾患の原因は様々なのだとおっしゃいました。つまり、ダウン症のお子さんでもCHARGEである場合も有り得るということです。しかし、染色体異常もなく、妊娠中や出産時のトラブルなどもない、原因不明のケースが１番多いとのこと。しょうこもそうです。今後、このグループに共通する染色体異常などが解明されるでしょうか。

今朝、ショックなことがありました。ショックもショック、大ショックです。私はハードコンタクトレンズを使っているのですが、朝、装用しようと水道水で洗っていた時のこと、指の上でピキッといやな感触が。そう、真っ二つに割れていました。あ〜あ、2万円が吹っ飛んだ。眼鏡では運転が不安なので、今日泣く泣く新しいレンズを作りに行きました。

5月26日(金)

こいのぼり会

開会の言葉などは、ふみくん達年長さんのクラスから何人かが前に出て、交代で言っていました。「へえ〜、みんなすごいなあ」と感心していたら、体操を始める時になってトコトコッとふみくんが前へ。「みんなで体操をしましょう。お家の人も一緒にしましょう」とアナウンス。へえ〜、ふみくんもちゃんとできるじゃないの。そんなことするなんて、家では一言も言ってなかったから、あわてて写真撮りに走りました。

朝、チチとお留守番していたしょうこも、ふみくんの競技が始まる頃にはベビーカーでやって来ました。しょうこにとっては、毎朝毎夕お兄ちゃんを送り迎えに通っている、お馴染みの場所。ベヒーカーの上でじっとなんてしていられません。みんなの方へ行きたがって大変でした。

端午の節句はとっくに過ぎたけど、頭上にはふみくん達が摘んだヨモギの葉で染めたこいのぼりが悠々と泳いでいました。ウロコの模様は、みんなで輪ゴムを使って絞り染めにしたんですって。

5月24日(木)

ろう学校

先週、特総研のＮ先生がろう学校を訪れてくださった日、しょうこは異動先の学校から駆けつけて下さったぴよぴよ先生と校内をお散歩していて「階段」という禁断のゾーンを覚えてしまいました。あの日、ぴよぴよ先生がいたずらっ子のようにニヤッと笑ってらしたのですが…。

案の定、今日はアラジン先生に「階段」を催促するしょうこ。私はただ横についていただけだから大したことはなかったけど、アラジン先生は、しょうこの両手を支えて歩かせたり、抱っこしたりしての階段昇り降り。えらいダイエットになったことでしょう。

でも、仕返し（笑）もされました。アラジン先生は、しょうこに新しい手遊び歌を作って下さったのです。「お山に雨が降りました〜♪」という、「あめふりくまの子」という歌に、手話をつけて教えてくれたのです。おかげで、家に帰ってからも何度も何度も「歌え」としょうこに催促（というより命令）され、悲鳴をあげてしまいました。

素晴らしいこともありました。昨日の夕食の時から突然、しょうこが自分でスプーンを持ち、ごはんをちゃんとすくって食べ始めたのです。突然のことでした。そして、今日ろう学校に持っていったお弁当も、ほとんど全部、自分でスプーンを使って食べきったのです。なんだか感動してしまいました。ミルクを一口も飲めなかったしょうこが、ここまで来たかと思うと、とっても嬉しい！！

更に、近頃は靴や靴下、洋服の脱ぎ着も自分でやりたい時期のしょうこ。一昨日のことですが、しょうこチチが会社から帰ってきてしょうこを抱き上げた時「なんでオムツしてないと？」と一言。見上げれば、ぷりんぷりんのお尻が丸見え。なんと、いつの間にやら自分でパンツ型のオムツを脱いでしまっていたのです。そのオムツは台所に脱ぎ捨ててありました。オイオイ…（汗）

5月23日(水)

トラブル

保育園の向かいに、小さなパン屋さんがあって、その前には車2台が停められる程度のささやかな駐車場があります。そこには保育園の送迎の際、車を停めないよう保護者の皆さんには再々お願いしてきたにも関わらず、また停めた人がいて、パン屋さん、怒り心頭に達し、園に電話をかけてきたのです。

ちょうど、車を停めた本人もまだ園にいて、園長先生と本人と、その担任の先生とで謝りに行ったけれど事態は収拾するどころか悪化の一途をたどったそうで…。

確かに、自分ちの駐車場にしょっちゅう他人の車が勝手に駐車していたら頭に来て当たり前。まして、ご商売であれば営業妨害にもなりかねない。ご立腹はごもっとも。それでも、角を立てるとご商売にも差し支えるからと、随分辛抱して下さっていたらしい。さすがに堪忍袋の緒が切れて、といったところか。

駐車する側は、「ほんのちょっとの間だから」と思うかもしれない。忙しくて気が急いているかもしれない。1人1人は「ほんのちょっとの間」でも、パン屋さんにとってはそうじゃない。

朝、役員4人、雁首そろえて謝りに行ったけど、パン屋さんにとって朝は忙しい時間帯。奥の工房から出て来て下さらず、ご都合を伺ったらお昼ちょっと前なら、とのこと。

保育園の役員なんて、頭を下げて回るのが仕事みたいなもんだ。損な役回りかもしれない。みんなの代わりに頭を下げている人間がいるというのに、ちっともわかってくれずに違反を繰り返す人が恨めしいぞー。こら〜〜〜〜〜〜っ！(-_-#)

5月22日(火)

めぐり合わせ
その２

前回のCT検査の結果、咽喉の作りからして、手術に支障はないとのことで安心しましたが、顔面神経麻痺によって動きは悪いので、心配がないわけではないとのこと。でも、本番に強いしょうこのこと、きっと今回も底力を見せて乗り切ってくれるでしょう。

実は数日前、ネットサーフィンをしていて、たまたま見つけた新しい医学文献検索サービスでCHARGEに関する文献を見つけ、更にその中に、しょうこが口蓋裂でかかっているこの病院のDr．達の会議録を発見して、取り寄せてみました。そこには、期待したような詳しい内容はなかったものの、どうやらしょうこ以外にも少なくとも2人、この病院にCHARGEのお子さんが受診していることがわかったのです。

そこで、Ｉ−１号先生に、「他にもCHARGEのお子さんがいらっしゃいますか？」とお尋ねすると、「3人ほど」との答えが返ってきました。それならと、「CHARGEの患者の会があるので、もし良かったらその方々にも機会があったら知らせてあげてくれませんか」とお願いしました。先生も、「うん、わかりました。」と良いお返事を下さって、ふと振り向いた時、「あっ」と先生。「こちらがそうです」とおっしゃるのです。なんと、なんと、診察の順番を待っていたのが、そのうちの1組の親子だったのです！！！

なんという偶然。こんなことって、あるんです。前に、「しょうこママは人が集まる星の下に生まれてきたんじゃないか」とおっしゃって下さった方がいますが、今日は自分でもそれを感じ、怖いほどでした。

興奮して早速話し掛けたところ、最初は先方もびっくりされたようでしたが、CHARGE連合について話したら、「今までそんな話は聞いたことがない」と、そのお母さんも興奮しておられ、説明のために私が走り書きしたメモを「これちょうだい！」と。たぶん、今日の出会いの衝撃は、私以上にあちらのご家族の方が大きかっただろうと思います。だって、そのお子さんはもう11才。11年間、病名もつかないまま、ただただ１つ１つの疾患と闘ってこられたその思いは想像もつきません。

その挙句に、見知らぬ人間から突然「うちの子もCHARGEなんです」などと話し掛けられたら…。そのお母さんも、同じようなお子さんに会ったことがないとおっしゃっていました。診断さえはっきりついていたら、もっと早くに仲間に出会えていたかもしれないのに。

帰ったらFAXすると約束して、今日のところは別れましたが、神様がセッティングしてくれたかのような偶然の出会いに興奮する気持ちと同時に、「何故、Dr．達は、自分達だけの情報にしていたんだろう」との思いが湧いてきて、更に、私とそのお母さんが話しているのをなんだか迷惑そうに見ておられたＩ−３号先生（大好きなDr．のお一人であるだけになおさら）のお顔も浮かび、悲しくもなってしまいました。信頼するDr．達であるだけに、余計にその思いは重く…。

帰り道、久しぶりにT病院のT先生を訪ねました。しょうこの咳とゼイゼイが続いていて、手術までには治したいので、お薬を出して頂くため。でも、T先生にお会いして、治療して頂いたのは私の心だったかもしれません。T先生とおしゃべりしているうちに、重く悲しかった心が晴れました。ありがとう、T先生。

5月21日(月)

めぐり合わせ
その１

ミラー越しに中を覗きながら、Hちゃんママと雑談している中でふと、6月9日にK病院で開かれる、S大病院のK先生の講演会のことを私が口にしました。K先生はCHARGEに詳しい先生なので、どうしても参加したかったけれど、7日から口蓋裂の手術入院なので無理だとぼやいたところ…。

なんと、Hママの所属するダウンちゃんの会で、今度の日曜日にK先生をお招きするから良かったら来ないかと言ってくれたのです！その時の私の顔、きっとHママは忘れられないのではないかしら。（笑）だって、あまりにも思いもかけない幸運に驚いて、顎が落ちてしまいそうだったのです。何気なく口にした雑談がこんな偶然を招いてくれるなんて。もちろん、参加させて頂くことにしました。

通園の後、ふみくんをお昼上がりで迎えに行き、私としょうこも昼食を済ませて今度はK病院へ。今日は、こちらのPTも入っていたのです。

そして、ＰＴ終了後、K病院の玄関を出たところで、なんと盲学校のばあば先生とK先生にばったり。眼科のDr．を訪ねて来られたそうです。さっそくしょうこはお２人に抱っこの催促。

さて、その後、今度は新潟へ向けてドライブです。明日、口腔外科を受診することになっているので、今日中に移動しなくてはならないのです。

5月19日(土)

ＴＤＬその３

この写真、しょうこが逃げ出そうとしているのがわかりますか？（笑）

このフック船長は、しょうこに手話で「こんにちは」をしてくれようとしたのだけれど、左手が鉤爪になっていてできなかったというオチがつきました。

今日は、アトラクション回りではなくノンビリ過ごそう、パレードも見ようと考えていたのだけれど、なんと強風のためパレードは全て中止となってしまいました。残念！

それでも、お土産を買ったり、おそろいでブレスレットを作ったり、昨日とは違うペースでゆっくり過ごし、午後早めに切り上げて帰途につきました。楽しかったア！

5月18日(金)

ＴＤＬその２

開園と同時にＴＤＬへ。車椅子のお子さんなどに、キャラクター達が寄って来てくれるというのは知っていたけど、しょうこの場合はベビーカーだし、眼鏡と補聴器はあまり目立たないので、それほど期待はしていませんでした。

ところが、キャラクター達は目ざとい、目ざとい。横から、後ろから、正面から、いろんなキャラクターが寄って来てくれて、トントンと肩を叩くのです。しょうこに手話で挨拶してくれるキャラクターもいて、私は大感激。でも、当のしょうこはまたまたフリーズ。早く離れて欲しくて「バイバイ」だけはちゃんとしていましたが。あんまりしょうこが抵抗するので、写真も撮れませんでした。（T_T)ウルウル

ふみくんと私はあれこれとアトラクションを楽しみ、しょうことチチは待ちながらのんびり過ごしました。と言うのも、しょうこチチはジェットコースター系が苦手、私は大好き。というわけで、自然と役割分担ができているのです。

でも、しょうことチチは私とふみくんを待ちながらパレードも見物できて、それなりに満足できたようです。

「スター・ツアーズ」では、「本当に宇宙を飛ぶんだよ。もし敵に撃たれて宇宙船が故障したら帰って来れないかも」と私が脅したために、途中で激しく泣き出してしまったふみくん。もう２度と乗りたくないそうです。（笑）

そうそう、胸につけられるパスポートホルダーを買うと良いと聞いていたけれど、アトラクションに入る時のパスポートの確認が必要なくなったため、パスポートが必要なのは入園の時と、ファストパスを取る時だけとなり、ホルダーは必要ないようで、買わずに済ませました。

この日はアクシデントもありました。1日の最後に行った「プーさんのハニーハント」。70分待ちとのことだったのですが、並んでいたら、館内で安全装置が作動したため、システムの確認調整をするとのことで、一時停止となってしまったのです。「え〜〜〜〜〜〜っ」と思いつつも、もうどうせホテルに戻るだけなので、あせることもないし待っててみよう、と気長に待っていたら1時間半ほどでなんとか復旧して入ることができました。

ホテルに戻り、１階のレストランで遅めの夕食を食べていると、さすがに疲れたらしいふみくんとしょうこ。２人とも椅子に転がって眠ってしまいました。２人の食べかけの食事を「持ち帰ってもいいですか？」とボーイさんに訊くと、「それはちょっと」との答え。まあ、仕方ないかと諦めたのですが、しばらくしてそのボーイさんが戻ってきて、「もしよろしければ私、お部屋の方に入れておきますが」とおっしゃってくれたのです。「目が覚めておなかが空いたらかわいそうですもんね」とも。そこでお言葉に甘えることにしたのですが…。

食事を終えて部屋に戻って、またまた感激。食べかけのプレートをただ運んでくれただけではなかったのです。ルームサービス用のテーブルがきちんとセットしてあり、食事は冷めないようにホットウォーマーの中に入れてありました。ミッキー模様のカードに一言添えてあり、その心遣いに嬉しくなってしまいました。さすが、アンバサダーホテル！

5月17日(木)
vol.2

ＴＤＬその１

平日の夜とあって、高速道路も特に混雑はなく、順調なドライブで、予定通り夜9時頃にはディズニーアンバサダーホテルに到着しました。ロビーに入ると、ふみくんが天井を見上げて声を上げました。そこにはダンボやピノキオが星座のように描かれていました。

キャストのお姉さんに案内されて部屋へ。なんと、しょうこはそのお姉さんに抱っこを求めて腕を伸ばし、結局抱っこされてお部屋入りしました。

部屋に入ってくつろごうとしたら、突然部屋の電話が鳴りました。チチが出てみるとフロントからで、案内する部屋を間違えたので、お詫びに１つ上のお部屋をご用意します、とのこと。そう言われてカードキーを見てみると、なんと他の人の名前が！苗字は同じだけれど、下の名前が違うのです。どうやら、同じ時間に同じ苗字の人がチェックインしたため、部屋を取り違えてしまったようです。

しばらく待って通された部屋は、予約していたスーペリアルームよりも広いデラックスルームでした。これって、ラッキー！

左の写真は間違えられた部屋で撮ったものですけど。（笑）

この日は、もう時間も遅かったので、ホテル1階の「チックタックダイナー」でサンドイッチを買い、部屋に持って帰って食べました。

出発前に軽く食べてはいたけれど、なんとなく空いたお腹もこれで満足。しょうこは、さすがに疲れていたのかお風呂に入っただけで何も食べずに眠ってしまいました。

5月17日(木)

手術決定

昼と夜の気温差が激しい松本の気候に、体がまだついていけないみたいです。何日か前からちょっと咳が出ていたところへ、昨日ろう学校で興奮して喋りすぎたのがいけなかったのに違いありません。私だけでなく、しょうこも数日咳が続いていて、ちょっと気になるところです。

昨日、新潟の口腔外科のDr．から留守番電話が入っていたので今日お電話したところ、しょうこの手術が決まったとのことでした。予定通り、6月7日に入院して、13日か14日に手術となります。手術法は、軟口蓋と硬口蓋を1度に手術してしまう一次法ではなく、二次法でやることになったそうで、今回は軟口蓋のみの手術となります。それだとしょうこにかかる負担は一次法よりは少なくなるのでほっとしました。

いずれにしても、術前に一度詳しくお話をして下さるとのことで、来週火曜日に受診することになりました。

昨日のことですが、ろう学校での集まりがとても素晴らしかった上に、N先生も長くお時間を取って下さったため、定時にふみくんをお迎えに行けませんでした。保育園に電話をかけて、遅くなる旨は伝えてあったのですが、突然居残りだと聞かされたふみくん、やっぱり怒っていました。「今度居残りさせたら、オレ保育園脱走するからね」だそうです。やれるもんならやってみろ！

本当は、N先生をお迎えする前に保育園を早退させようかとも考えたのですが、実は昨日は保育園の遠足。1時過ぎまで園には戻らないとのことだったので、それはできなかったのでした。

さあ、今日はこれから東京ディズニーランドに向けて出発デース！「行ってきまーす！」（かすれ声で）

5月16日(水)

最高の1日

でも、今日はそれで終わりではありません。今日は、横須賀の国立特殊教育総合研究所のＮ先生が松本にいらして下さる日だったのです。N先生は、盲ろう児教育の専門家であり、新潟の実家へ訪ねて来て下さったり、講演会の際にお会いしたり、昨年はCHARGEの子供達の合宿に招いて下さったりと、しょうこが赤ちゃんの頃からずっとお世話になっている先生です。

そのN先生が来られるというので、ろう学校母子教室に、母子教室の先生お2人、しょうこと同じCHARGEで、今年からろう学校幼稚部に入ったイブイブとその母、イブイブの担任の先生、さらに、ろう学校だけでなく、盲学校のばあば先生とイクちゃん先生も、そしてなんと！養護学校に異動になったぴよぴよ先生までが集結したのです！！

堅苦しいことは抜きにして、普段どおりの様子を見て頂こうと、特別な演出は何もなし。さっそくイブイブはシャボン玉や絵の具遊び、しょうこは先生方やイブイブ母に抱っこを催促して遊んでもらっていました。

その様子を見ながら、N先生はとても喜んで下さり、「ここなら何も心配ない、安心してお任せできる」と太鼓判を押してくださいました。N先生の太鼓判を頂いたことで私もますます松本の盲学校、ろう学校の先生方にお世話になれることを嬉しく思いました。

N先生に、しょうこの成長ぶりをお見せできたことも嬉しかったのですが、今日1番嬉しかったのは、イブイブの爆発的な成長でした。2ヶ月前に会った時はサインや手話なんて1つも出ていなかったと言って良いイブイブが、今日は自分からどんどんサインを出し、先生との遊びの中ではなんと、3語文まで飛び出したのです。イブイブ母の喜びようもすごかった！N先生も、イブイブの、味のある個性に魅了されたようでした。しょうこの発信はストレート、イブイブのは変化球。その個性の違いがまた良いと笑っておられました。

N先生と、松本の先生方とのご縁が結べただけでも心強いことです。それに加えて、今日はとても嬉しく楽しく、最高の1日となりました。N先生、お忙しい中わざわざお越し下さってありがとうございました。

5月15日(火)

のんびり

今日の松本は真夏のような暑さです。夕食はカレーにしようと野菜を切っていたら、しょうこが寄って来てご覧の通り、人参にかぶりついてしまいました。実は、人参の前にはジャガイモにも食いついたしょうこ。クックッと笑いながらカメラを取り出したしょうこママでした。

5月14日(月)

心理相談

今のところ、しょうこのことに関しては特に心配もないので、相談というよりは発達の度合いの判定に終始しましたが、その結果、運動発達は11ヶ月、手先の器用さは1才6ヶ月、社会性1才、言語1才、とのことでした。

むしろ、しょうこのことよりもふみくんのことでご相談をしてみました。しばらく頻尿が続いたこと、年長の今でも保育園に行きたがらなくて泣いてしまうことなど。障害を持つお子さんのごきょうだいの中には、我慢が昂じて様々な症状となって出てくるお子さんが多いのだそうです。

しょうこが抱えるハンディによって、ふみくんの心に負担が掛からないよう心を砕いてきたつもりではあるけれど、まだまだふみくん、満足にはほど遠いようで。（苦笑）

5月13日(日)

母の日

夕方、ジャ○コへ買い物に出かけたところ、チチが「母の日だから」と新しいソーイングボックスを買ってくれました。我が家では、今まで小学校の家庭科で使っていたあの裁縫箱を使っていたのです（恥）。

先日、ふみくんとしょうこを連れてジャ○コへ行った時、ふみくんの前で「お母さん、これ欲しいなあ」とソーイングボックスをあれこれ品定めしたので、チチが買ってやると言い出した時はゼッタイふみくんが密告したな、と思ったのですが、そうではなく、純粋にチチのアイディアだそうです。ほほう、結婚6年にしてやっと夫婦らしく気持ちが通じてきたということか。（笑）

また、ふみくんも「お母さんに何かあげる」と言い出して、店内の花屋さんで母の日の定番、カーネーションの花を買ってくれました（代金はチチ払い）。チチには悪いけれど、ずっと欲しかったソーイングボックスより、このカーネーションの方がずっと嬉しかったりして。

5月12日(土)

再びアルプス公園へ

お弁当を食べた後、まずはふみくんの希望で動物達を見て回ることにしました。昨日のしょうこたち同様に、羊の柵の中に入って直接触ってみたり、馬に草を食べさせたり、今日もニワトリの卵がないかと探してみたり…。でも、ふみくんが1番長く眺めていたのは、鳥類、それもトビのケージでした。

ふみくんは、前からトビが大好き。松本では、毎日頭上をトビが飛び交っているのを見ることができるのですが、ふみくんはその悠々と滑空している姿に惚れ込んでしまったのです。いつも家の近くを飛んでいるトビに「イカロス」と名前までつけて、出かける時には「イカロスとんびが”お〜い、ふみくん、どこに行くんだい？”だって。」帰宅する時には、「イカロスとんびがお帰りだって」という具合に会話（？）までしているほど。

そんなふみくんなので、トビのケージの前でじっと見つめているのも当然なのです。「こんなとこ入れられてかわいそう」とふみくん。でも、そこに入っていたトビたちは、交通事故などで翼を失ったり痛めたりして、野生では生きていけなくなったトビたちでした。そのことを説明してやると「じゃあ仕方ないね」と納得していました。

その後、今度はドリームコースターに挑戦。最初はふみくんと私、チチとしょうこのペアで滑りましたが、その後、もう2回、ふみくん＆チチのコンビで楽しみました。

やっぱり男の子。スピードを出しても怖がるどころか、ますます興奮して大喜びでした。しょうこは、今日も大泣きでチチにしがみついていたようです。

あとは芝生の上でサッカーの練習をしたり、遊具で遊んだり。去年の秋には登れなかった人工の崖も今日はすんなり登れて、ふみくんなんだか自信がついたみたいです。崖の上から滑り台で降りて来る時の笑顔は満点でした。

その頃、しょうこは遊び疲れてベビーカーで一眠り。しょうこにとっても、大好きなお兄ちゃんが一緒で楽しい1日だったようです。

お昼頃から夕方まで目一杯遊んで、さすがにふみくんも帰りの車の中でお昼寝タイムに突入してしまいました。

帰宅してからハッとしました。そう言えば、今日は良く晴れて、日差しもすごかったのに、すっぴんで出かけてしまった…。シミ・ソバカスが増えたらどうしよう。ガングロににしてごまかすか。

5月11日(金)

遠　　足

参加できたのは、幼稚部から2名、母子教室からはしょうこだけでしたが、幼稚部のMちゃんの妹、Kちゃんもいたし、お昼には小学部のお兄ちゃん2人も合流。先生方も私たち母親組もとってもにぎやかで、淋しい気はしませんでした。

しょうこは、たくさんある遊具で遊ぶより、ばあば先生と草の上でのんびりしている方が良いようで、みんなが滑り台やアスレチックで遊んでいても断固としてマイペース。しょうこが公園で好きなものといえばブランコくらいなのです。でも、敷物無しで草の上に座っていられるようになっただけでも進歩かな。

ドリームコースターと言う、簡易ボブスレーのような遊具には、いやがるしょうこを無理やり乗せました。勿論、私が抱っこして。これが面白い、面白い。金属製のコースをブレーキ付きのそりで滑って行くのですが、あんまり楽しくて、しょうこが泣いているのも忘れてがんがんスピードを出してしまいました。（笑）

奥の方には「動物の森」といって、羊、山羊、馬、猿、鳥類などいろんな動物を見たり触れたりできるゾーンがありました。

しょうこは、H先生に抱っこされてこわごわ羊に手を伸ばしましたが、あと10cmくらいのところで引っ込めてしまいました。でも、この後、猿山では何やらしょうこも興奮して柵につかまってピョコピョコはねていたし、ポニーかな、小さな馬には、柵越しに葉っぱを食べさせてあげることもできました。大したもんです。

そうそう、ニワトリのゾーンでは、何故かニワトリが数羽、柵から出ていて、なんとご丁寧に卵まで産んでありました。

先にそこにいらしていた見知らぬおばあさん達がご親切に教えて下さったので、せっかくなので写真をパチリ。

今年から保育園に通い始め、びびるどころかお友達を仕切っているらしいMちゃん、そのMちゃんに負けず劣らず逞しい妹のKちゃん、しょうこ同様、視覚聴覚の両方に問題を抱えているFちゃん。彼女達があんまりかわいらしいので、時々しょうこのことを忘れてかまってしまいました。

お忙しい中、楽しい1日をセッティングして下さった盲学校の先生方に感謝、感謝です。

夜8時頃、突然座っていた床が突き上げられるような揺れを感じました。「地震だ！」ほんの一瞬でしたが、横揺れではなく縦に揺れたので、けっこう驚いたのですが、TVの地震速報によれば震度はたったの１。ニュースにもなりませんでした。確かに、あんまり揺れが短かったので、しょうこチチと顔を見合わせ、「もしかして、お２階さん、何か倒したかな」と、人のせいにしかけてしまったほど、小さな揺れではありました。お２階のＩさん、ごめんなさい。f(^^;)ポリポリ

5月10日(木)

ろう学校

午前中の時間帯だったので、「おやつ」と称して簡単なお弁当を持参しました。このお弁当を準備しているところをしょうこに見られてしまったものだから、しょうこは家を出発してからろう学校に着くまで、「あむあむネッ」「あむあむネッ」と言い続けました。まさしく食欲の鬼状態。だって、朝食を食べてからさほど時間が経っていないのに。（呆）

そのくせ、いざろう学校に着いて、アラジン先生を見つけると途端にお弁当のことなんか忘れたかのように「お外！ブランコ！」の催促です。もうしょうこの中では、ろう学校イコール外のプレイゾーンという図式ができあがっているみたい。

随分長い時間、外遊びをした割には、いくら部屋に戻ろうと言っても納得しなかったのに、「お部屋であむあむしようか」と言ったら急に態度を変え、今度は早くお部屋へ、と言わんばかりのしょうこに、先生も私も大笑いでした。

部屋に戻ると、しばらく歌や楽器を楽しんで、それからようやくお弁当にありつけたしょうこでした。

そうそう、今日のしょうこは、自分で靴下をはこうと頑張っていました。途中で手を出すと怒り出すし、かと言って、うまくできないとやっぱり怒ってしまう。そのタイミングが難しいのだ。（笑）

そう言えば、しょうこの「泣き」のパターンは怒って泣くか、びっくりして泣くか、いずれも「ギャーーーーーッ」という泣き方だったのですが、この頃、悲しくて泣く、ということを覚えたようで、いたずらをして私に「ダメ」と言われた時や、朝チチが会社に出かけようとした時などに、我慢しつつもだんだん顔が歪んでいって、シクシクと泣き出すのです。そんなしょうこにチチはますます胸キュン。こうして男は女の涙に騙されるのだ。だって、チチが行ってしまうとすぐにケロッとして「あむあむ」を催促しているしょうこですもの。

5月9日(水)

やっちゃった
第2弾

また、午前中に市内の保育園の保護者会長の集まり「保護者会連盟」の総会と講演会もあり、そのためにしょうこはまた、前会長のＫママ宅に預かってもらいました。

というわけで、今日は早めに起きておにぎりを作ったり、水筒にお茶を入れ、敷物を用意し、さらにしょうこのお預けグッズをそろえて…といつもにも増してバタバタの朝でした。

そして、午後、用事を全部済ませ、朝できなかった洗濯もして、ほっと一息ついたところへ、不吉な電話のベルが…。「誰かなあ。今日は何かあったっけ？」と受話器を取ると、なんとろう学校のアラジン先生からでした。「私、今日集団の日だって言ってなかったっけ？」と恐縮される先生。いいえ、いいえ。私が悪うございました。きっとろう学校から頂いたプリントに、今日は集団活動の日だと書かれているはず。ごめんなさい(ToT)>゛スンマセン　またまたやってしまった…。

話を強引に変えて、しょうこは今日「おへそ」を覚えました。私のおなかの辺りをツンツン突付いて遊んでいたので、エイッとシャツをめくり、お腹の肉に埋もれているおへそを見せてやったのです。そして、「おーへーそ」と教えたところ、今度は自分のシャツをめくり上げて、おへそを突付き、「おーへーほ」「おーへーほ」と連発していました。笑えます。

5月7日(月)

やっちゃった…

帰宅すると、不吉に点滅する留守番電話のランプ。誰かなあとメッセージを聞いてみると、それはＫ病院のＰＴのM先生からでした。あちゃー！そう、今日はＰＴの予約が入っていたのでした。全く、連休ボケもいいところ。

夕方、ふみくんのガールフレンドＮちゃんが遊びに来てくれました。今どきの園児って、オマセ〜。2人とも、すぐ相手のほっぺに「チュッ！」見ているこっちが恥ずかしくなるくらい。

「あたし、ふみくん好き〜。でも、ふみくんは女の子の中で誰が1番好きなのかな」

「Ｎちゃん」

「うふっ、そう言うと思った！あたし、ふみくんと結婚したいな」

「オレも」

男の子の中じゃ、どうやらふみくんはオマセな方らしい。でも、女の子はやっぱり、更に上を行きますね。汗かきそうな母でした。ちょっと前までＮちゃんの本命はY君だったのに、どうやらいつの間にか、ふみくんってば略奪愛に成功していた？！

5月6日(日)

サワガニいたか？

いつもなら、そのまま9時半までひと通り見続けるふみくんなのに、今日は8時になるとプチッとTVを消す音がしました。しょうこがまだ寝ていたので、私も寝坊を決め込んで再び眠ってしまったのですが、しばらくして気がつくと、ふみくんがいません。隣の部屋はTVも消えてシーンと静かです。トイレにも、もう１つの部屋にもいません。

そう言えば、昨夜「明日の朝は、早起きしてサワガニ獲りに行く」って言ってたっけ。はたして30分もすると玄関から戻ってきたふみくん、ズボンのすそがぐっしょりと濡れていました。「サワガニいた？」「ううん、いなかった。おかしいなあ。朝早いと出てるって聞いたんだけど」それは残念だったね。

でも、ちゃんと自分でタンスから洋服を取り出して着替え、ベランダに干しておいた長靴をはいて出かけたふみくん。逞しくなったなあ。サワガニと言っても、近所を流れる小さな用水路にいるものなので、あんまり危険はありません。今度はサワガニ君に会えるといいね。

昨日から、ふみくんにプールに連れてって、とせがまれていました。そこで、チチとしょうこには留守番をしてもらい、ふみくんと2人で市内の温水プールへ行ってきました。波の出るプールや、ウォータースライダーもあって、存分に満喫したふみくん。自分だけ楽しんで後ろめたかったのか、帰宅後はいつになくしょうこの相手をしてくれて、夜には歯磨きまでしてくれました。

5月5日(土)

芳川公園

その後、お手製のいなり寿司を持って、芳川公園に行きました。この公園は、結構我が家の定番です。十分な広さ、水遊びもできるし、ボール遊びもできる。遊具も充実しています。芝生の上でお弁当を食べた後、ふみくんとチチはさっそくキャッチボールを開始しました。

見ていると、最初はボールを投げるのもまだまだへたっぴだったふみくん、しばらくすると投げる方はなんとかさまになってきました。でも、キャッチする方はまだまだ（笑）。

ほらね、この写真でもボールがグローブから飛び出して股をくぐろうとしているでしょ。

2人がキャッチボールに興じている間、しょうこと私はブランコに乗ったり、滑り台を滑ったり、また、しょうこの大好きなトランポリンをしたり。

その後は選手交代で、チチがしょうこの相手をし、私はふみくんと噴水へ。暑いくらいの今日、ふみくんはびっしょりになって遊んでいました。

5月4日(金)
vol.2

スカパー

でも、今日放送を見ていると、またしても突然画像がモザイク状に…。受信状態を示す数値を確認すると、どうも落ち着かず上がったり下がったり。もうお手上げでした。

と゜うしてかな〜、と思いながら衛星の飛んでいるはずの空を見上げていると…。風が吹くと画像が良くなり、風が止むと画像が乱れているような。さらに空を眺めていて、ハッと気がつきました。我が家の前に立っている1本の木。最初にスカパーのアンテナを設置した時に比べて、随分と葉が茂っています。もしや、もしや…。そう言えば、風に合わせて上の方の枝が動くのに合わせて受信状態が良くなったり悪くなったりしています。

犯人は木の枝でした。ベランダの反対側にアンテナをつけかえた途端、受信レベルはガーンと上がり、もう画像が乱れることはなくなりました。(=^_^;=)デへデへ

5月4日(金)

ベルばら

ベルばらと言えば、私が小学生の頃月刊誌に連載されていて、宝塚歌劇団によってお芝居にもなりました。小学６年生の時、その宝塚の公演のチケットを買ってもらい、とても楽しみにしていました。チケットをオルゴールの小箱に入れて、大事に大事にしてその日を待ちわびていたのです。その公演の翌日には、小学校の修学旅行も控えていた、そんな大事な時期に、なんと私は風疹にかかってしまいました。

当然、ベルばらも修学旅行も棒に振ってしまった私。ベルばらには特別な思い入れがあるのです。中学生になっても部屋で使っていたくずかごは、オスカルとマリー・アントワネットの絵のついた物を使っていました。

久々に目にする「ベルばら」。もちろん毎日、午前11時から午後3時まで、都合の許す限り見ていました。でも、今日は朝6時過ぎにしょうこに起こされ、どうにもこうにも睡魔に勝てず、不覚にもウトウトと…。すると、ふみくんが「ビデオ見ていい？」と言うので、「いいよー」と返事をして深い眠りに入ってしまったのです。

ふと目が覚めると、ふみくんもいつの間にか昼寝をしていて、ＴＶにはベルばらが映っています。「なんで？」と尋ねる私にしょうこチチが一言。「俺が見てる」……。

おかげで最終回を含む数話分しっかり見届けることができました。

5月3日(木)

予定なし

しょうこは、最近になってようやく人形に興味を持つようになりました。この写真に写っている『カーリー』ちゃんがお気に入りです。

買った時はさほど興味もなさそうだったのですが、私がカーリーちゃんの手足を動かしてしょうこに話し掛けたりしていたら、だんだん気になり始めたようで。

今では、ご覧の通りの仲良しです。通園のＳ学園でやっている体操やマッサージをカーリーちゃんにしてやっている姿はかわいらしく、そしてかなり笑えます。　(^w^)ぶぶぶ・・・

ふみ

ふみくんの創作話

昔、お城に住んでいる男の子がいたんだよ。お城で働いていたその男の子はトラが大好きで、毎日トラの真似をしていたんだって。

10週間もトラの真似をしていたら、男の子は白虎（びゃっこ）になっちゃったよ。そして、男の子の白虎はお城を出て森で暮らすようになったんだ。

男の子のお母さんはね、男の子がいなくなっちゃったから、心配で心配で11週間も探したんだ。そして、男の子が白虎になってしまったことを知ったお母さんは、男の子みたいに10週間毎日トラの真似をしたよ。

そしたら、お母さんもトラになって、2人は一緒に森で暮らしたよ。めでたし、めでたし。

（お風呂の中で、お湯につかりながら話してくれるもんだから、もう少しでのぼせるところでした）

5月2日(水)

総　　会

要所、要所に警察の方が立っているので、交差点でも車がすぐに停まってくれて歩きやすいこと。でも、そのおかげで若干渋滞が起きていたような…。ふみくんと手をつないで歩くために、しょうこは珍しくおんぶでした。しか〜し、背中で踊るなというのだ！しょうこがノリノリで体を揺すったり足を振り上げたりするものだから、彼女の体重の何倍も重く感じてしまいました。（疲）

園に戻ると、子供達は昼食の支度を始め、保護者はホールに移動して総会です。この日のために事業計画案やら予算案やらを苦労して作り上げたのです。そんな準備にかかった時間は果てしなく長く感じたのに、実際の総会は20分足らずで終わってしまいました。でも、これでどうにか一仕事終えた、そんな気分です。

さて、5月になって、ふみくんの保育園には7人の新しいお友達が入園し、1人の子が退園しました。というわけで、家に帰ってからは、新入園のご家庭に渡すプリント作りと、ブロック名簿と電話連絡網の修正に追われ、それが出来上がるとまたまた園に戻って印刷を…。

さあ、仕事は全部終わった。GW後半に向けて準備は万端。でも、どこへも行く予定が無いのだ〜（泣）

そうそう、しょうこは今日突然、手話の「ありがとう」ができるようになりました。やったね！

5月1日(火)

忘れ物

昼ご飯と夕ご飯の食材を買い、レジを済ませて駐車場へ。そのまま車に乗り込んで我が家に着いた時、後部座席を振り向いて私はハッとしました。たった今買い物した荷物が無いのです。そう言えば、レジで支払いをした時、レジの方がカゴを袋詰用の台に移してくれて、私は支払いを済ませた後、まっすぐ出口へ向かってしまったのでした。

ということは、あの荷物は、カゴに入ったまま、台の上に置き去りになっているはず…。すぐに電話をしてみると、ありました、ありました。サービスカウンターで預かって下さるとのことで、大急ぎで店に引き返しました。ああ、恥ずかしかった。（。-＿-。）ポッ

家に帰って、しょうこはやっと食事にありつけました。最近になって、しょうこはようやく「かぶりつく」ということができるようになりました。その練習のため、昼食はパンが多いしょうこです。最初は細く切ったサンドイッチをくわえて噛み切る練習から始めて、今ではハンバーガーのような大きなものでも、ガブッと食いちぎれるようになっています。やったね！